AYUDEMOS TODOS A UMA PARA QUE IOMA LE DE SU MEDICACIÓN #TodosxUma

Hoy conoceremos la historia de Uma y su mamá Meribel, dos luchadoras que han vencido mil obstáculos, que nunca han bajado los brazos y que hoy ¡necesitan del apoyo de todos!

La historia que les voy a contar es muy pero muy especial es la historia de una mamá y dos hijas que son maravillosas luchadoras dignas de admirar. El nombre de la mamá en cuestión es Meribel Cofré y sus dos hijas son Morena y Uma, ellas viven en Puán, provincia de Buenos Aires. Hoy vamos a hacer hincapié en Uma y a medida que vayan leyendo van a entender por qué.

Uma nació el 17 de diciembre, sí el mismo día que el Papa Francisco pero muchos años después. Actualmente tiene 9 años es una niña hermosa que a través de su mirada transmite muchísimo amor. Ella tiene Síndrome de West, también conocido como síndrome de los espasmos infantiles, que es una encefalopatía epiléptica caracterizada por espasmos epilépticos y retraso en el desarrollo psicomotor.

Durante su corta vida ha sido operada, ha sufrido varias internaciones y nos ha dado más de un susto a quienes la queremos, ¡es que es imposible no quererla! ¡Si es un ángel único esa valiente guerrera! Debido a su condición ella está medicada y es sumamente importante que tenga esa medicación para poder vivir. Desde hace tres meses IOMA no está autorizando una de las medicaciones: el spray nasal Desmopresin de 5ml que ella necesita para continuar con su vida. Ya se realizó la presentación de todos los papeles requeridos y ante la falta de respuesta por parte de IOMA también se presentó un amparo pero aún no hay respuestas .

En diálogo con Diario Prensa del Interior Mery nos decía que están desesperadas porque realmente necesitan el Desmopresin y que la farmacia ya no las puede seguir esperando. No hay dudas que estamos hablando de un derecho de una niña que está solicitando una medicación que le corresponde y del doloroso pedido de una madre que además de ocuparse de la salud de su hija debe llevar adelante toda una serie de trámites burocráticos (lo cual implica moverse de su casa, considerando los riesgos de esa exposición, llevar papeles, explicar varias veces la misma situación, esperar, volver a llevar los papeles, hablar con varias personas...) para no obtener respuestas.

Estas cosas no deberían suceder, porque es la vida de los chicos la que está en juego, es el derecho que se ve pisoteado una vez más. Por eso les pedimos que en caso de poder colaborar de alguna manera se comuniquen con Diario Prensa del Interior o mandando mensajes a través de Instagram: @uma_sindromedewestargentina o de Facebook: Mery Cofré o Todos X Uma. También pueden seguirlas si quieren conocer más acerca de la historia de Uma.  Además allí van a poder ver también los tiernos videos de Uma con su inseparable amiga perruna Reta que están plagados de amor y ternura y van a poder informarse aún más sobre el Síndrome de West, ya que Mery ha creado esas vías de comunicación también como modo de ayudar a otros padres que viven la misma situación. 

¡Hagamos Viral el video y compartamos la información para poder lograr entre todos que Uma pueda tener una solución muy pronto! ¡Unámonos #TodosxUma!